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Journée Mondiale de l'Hémophilie 17 avril 2025
L’hémophilie est une maladie rare qui touche la coagulation du sang, entraînant un risque accru de saignements prolongés. Bien qu’elle soit principalement d’origine génétique, des solutions existent pour mieux la gérer au quotidien.
Publiée le 10/04/2025
L'hémophilie est un trouble héréditaire rare mais grave qui affecte la capacité du sang à coaguler normalement. Cette condition est principalement associée au chromosome X et affecte principalement les hommes, bien que les femmes puissent être porteuses et transmettre le gène à leur descendance. Les personnes atteintes d'hémophilie ont souvent des saignements prolongés, ce qui peut entraîner des complications potentiellement mortelles. À l'occasion de la Journée Mondiale de l'Hémophilie le 17 avril prochain, voici comment mieux comprendre cette maladie, ses causes, symptômes et traitements.
🩸 Qu’est-ce que l’hémophilie ?
L’hémophilie est due à un déficit ou une absence de certaines protéines de coagulation dans le sang, ces protéines sont essentielles pour former des caillots sanguins et arrêter les saignements.
L’hémophilie A (la plus fréquente) est causée par un manque du facteur VIII.
L’hémophilie B, est liée à un déficit en facteur IX.
Cette maladie touche principalement les garçons et se manifeste par des hémorragies spontanées ou prolongées après une blessure, une intervention chirurgicale ou même un simple choc.
🩸Quels sont les signes à surveiller ?
Bleus fréquents et importants.
Saignements prolongés après une coupure, une extraction dentaire ou une vaccination.
Douleurs articulaires dues à des saignements internes répétés, pouvant entraîner des complications sur le long terme.
🩸Comment traiter et prévenir les complications ?
Bien qu’il n’existe pas encore de traitement curatif, la prise en charge repose sur :
Les injections de facteurs de coagulation : administrées en prévention ou en cas de saignement, elles permettent de compenser le déficit en facteur VIII ou IX. Ces injections peuvent être effectuées à domicile par les patients eux-mêmes ou leurs soignants, dès qu'un saignement se produit.
Les traitements récents : certaines thérapies visent à prolonger l’effet des facteurs de coagulation ou à réduire le besoin d’injections fréquentes. Certains médicaments stimulent également la production de facteurs de coagulation dans le corps.
La thérapie physique : méthode de traitement agissant sur le corps en utilisant les lois de la physique, elle peut être recommandée pour renforcer les muscles et les articulations et réduire le risque de saignements internes.
Les soins en cas de saignement : en cas d’hémorragie, une prise en charge rapide est essentielle pour éviter des complications articulaires ou musculaires.
🩸Le rôle de la pharmacie dans l’accompagnement des patients hémophiles
Votre pharmacien et son équipe sont des interlocuteurs privilégiés pour vous accompagner au quotidien en cas de doute ou de question sur la gestion de l’hémophilie, ils peuvent vous conseiller sur :
Les traitements injectables et leur bonne utilisation.
Les antalgiques adaptés (évitez l’aspirine et les anti-inflammatoires qui augmentent le risque de saignement).
Les pansements hémostatiques pour limiter les petits saignements du quotidien.
Les compléments alimentaires favorisant une bonne santé osseuse et articulaire, car les articulations des personnes hémophiles sont souvent fragilisées.
L'hémophilie reste une condition médicale complexe qui nécessite une gestion attentive et des soins spécialisés. Grâce aux progrès de la médecine, de nombreux patients atteints d'hémophilie peuvent mener une vie active et épanouissante avec un traitement approprié et une surveillance régulière. Cependant, la sensibilisation continue et la recherche de nouvelles thérapies restent essentielles pour améliorer les perspectives et la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie rare mais importante.